21.5.15

::DIALISIS si keliwon::

21.5.15

Tetiba hari ni rasa mcm nk cerita camne aku leh kene cuci dare aka cuci darah aka dialisis ni. Smalam dah la mood emo sgt kt fesbuk tu. Yelah, aku x reti camne nk ckp apa yg aku rasa skang ni. Baru 6 bulan kene dialisis aku dah mula rasa bosan. Camne gayanya aku nk hadap sampai putus nyawa ni sok. Tp agaknya, lelama nnt aku ok la kot kan. Ni kira baru2 lagi masuk dunia ni. Bukannye aku tak bersyukur, tp aku syukur sangat2 sebab lepas aku cuci dare ni aku rasa badan kuat. tak mcm sebelum ni. rasa macam nk shut down je. Syukur jugak dapat tempat cuci yg selesa, dekat dengan rumah & misi2...kawan2 semua baik2 mcm family sendiri. Tp camne pun, cara hidup..timing...semua berubah. rasa mcm dah letih nk ulang rutin. letih. eh, ntah la..apa2 pun mmg kene hadap jugak. Selagi ada nyawa, selagi tulah ulang alik dialisis..agaknya lepas setahun cuci nnt baru emosi stabil kot kan..ye ke Akak? ;)

Sesapa yg dah baca blog goblok ni dari dedulu kala mesti dah tau cerita pasal sakit aku ni. Asalnya dulu, aku kene demam virus gigil2 satu badan. pastu aku tak boleh nk bangun sebab sakit melampau2 bahagian belakang sampai ke kaki. Masa tu 8 tahun sudah tau. Sampai la aku di bawak ke hospital. Doc cek urine aku ada darah + protein. Tp darah tu takde la ko boleh nampak dengan mata kasar. Nk dipendekkan cerita, setahun lebih aku berulang alik gi hospital sbb time tu doc bahagian uro tak dpt nk trace apa penyakit sebenar aku, sampai la aku terberanakkan si Adek (2007). Memacam jenis test aku dah buat. Masuk kaler dlm badan, scan tu..scan ni..scan secara menonggeng pon aku penah. Sampai penah dituduh pakai susuk kt pewot, tp rupa2nya ada jarum kt dlm bantal yg sendal bontot aku masa scan tu ;P ..last2 doc refer aku ke bahagian nefro utk buat biopsy buah pinggang. Doc tu amik tisu buah kau idop2 tau. Bila dapat result, baru la tau yg masalah sebenarnya mmg datang dari buah pgg aku. Bukannye bahagian pundi kencing yg sampai doc tu ingat aku ada cancer bagai. choiii... masa tu buah aku dah 20% rosak. So, disebabkan doc baru detect penyakit aku, dia trus bagi ubat yg super duper max. Aku kene brenti netekkan adek jam2 tu jugak. Oh myyy..time tu nanges2 mcm org giler. sebab kesian tengok dia. mana lah aku nk tau sampai gitu skali kan. 

Lps tu aku mengembang bagai juara sebab doc bagi skali steroid. Siyes aku makan mcm hantu raye time tu. Kalau mkn kat kedai mmg aku malu giler. Macam tak cukup2 apa yg dlm pinggan aku. Bukannye takat muka & pewot aku mengembang sembab..tp kepala otak aku pon jadi biul. badan pun jadi tak normal. Kejap2 nnt krem kejung. 14bijik steroid sekali makan ye uols. Dah la steroid tu ubat yg paling kelat dlm donia. Pagi makan, pahitnya boleh rasa sampai ke ptg. Ada la dlm setengah tahun aku mkn steroid tu. Pastu doc stopkan pelan2. Ubat tu tak berkesan kt badan aku sebab imun aku agresif jugak. Oh ye...lupa lak nk bagitau tadi (malas nk edit), doc detect penyakit aku ni nama dia igA nephropathy (korang gugel la kalau nk tau detail). Penyakit aku ni kene mengena dengan sistem imun aku sendiri. Senang criter, kiranya imun aku ni jahat la. Kowang punye imun protect body, organ semua kan? aku punye tidak ye..dia gi attacknye balik organ2 yg patut dijaganya. kamu jahat imun! kamu jahat. huh!

So, bermula la hidup aku duk berulang alik gi hospital selayangku sayang tu. Masa tu doc kata, kemungkinan utk rosak sepenohnya amik masa dlm 10 tahun. Rupanya tak sampai pon sebab makin lama, makin galak aktifnya rosak tu. Dlm masa 7 tahun dah habis rosak sampai last ujung bulan oktober tahun lepas, tinggal 2% je fungsi buah pinggang aku. Sakit buah pinggang ni bukannye mcm penyakit lain yg boleh sembuh. Doc hanya dapat usaha utk melambatkan proses rosak tu je. Mcm kes aku ni, Alhamdullilah sebab aku dah tau dari awal2 lagi. So, boleh la aku standby apa2 pun. Ada org yg tetiba je dpt tau yg dia kene dialisis. Tu yg jadi semangat hilang..down...

Tahun lepas doc dah suh aku prepare semuanya. Memang aku tak brenti keje lagi time tu sebab aku perlukan socso utk tanggung kos mencuci nnt. Walaupon banyak giler masa aku duk rumah time tu sebab dah tak sihat..tp syukur sebab bos aku memahami keadaan aku. 

Sebenarnya bulan 9 lagi doc dah suruh aku start cuci. Tp aku berkeras takmo buat lagi sebab aku takmo tebuk2 tepi leher tu. Aku tgk mcm rimas & payah je ada minatang tu melekat kt situ. So, atas risiko sendiri aku mintak tangguh. Aku buat dulu fistula, sambungkan 2 urat darah jadi 1. Yg ni kelakar la. Bodoh tul aku, baru2 ni baru aku tau dlm lengan aku ni takde alat. Aku ingat haritu doc masukkan alat yg mcm straw tu. Rupanya tidak. Urat darah tu dia sambung je jadi beso. kt situ la tmpt dicocok jarum beso gajah tu nnt :P

Start ujung bulan 8 tahun lepas lagi aku dah mula keluar masuk wad. Ada je yg tak kena ngan badan aku ni. Sampai la ujung bulan 10, masa tu aku asyik tak masuk opis je sebab dah tak larat. Malam tu aku betol2 dah rasa mcm badan aku nak shut down tau. Muka aku pucat lesi. Ni bukan pucat kuning tu ye...tp ni pucat putih mayat. Lidah aku pun putih, mata aku pun putih. Smp aku berjalan skit nk gi jamban pun aku tak larat sesangat dah. Akhirnya aku surrender, ajak laki aku gi hospital. Time tu aku dah berserah..kalau doc nk trus cuci darah aku pon takpe. Aku betol2 dah tak larat dah time tu. Rupa2nya aku dah lebih dari had. Doc pun pelik camne aku boleh bertahan lagi smp waktu malam tu. Darah dlm badan aku ni tinggal 5 je tau. HB normal kan 11-13. Kreatenin aku pon dah 1000+. So doc decide, esok tu jugak nk kene cuci dah. Alhamdullilah sgt2 sebab bila cek, fistula kat lengan aku dah boleh guna. Giler lega aku sebab tak kene tebuk ikut leher. huhu...Aku cuci kat hospital dlm 2 minggu, pastu aku sambung cuci kat Davita (private). Ni pun syukur sesangat sebab lps aku buat fistula, aku terus siap2 apply bantuan dengan socso. Bantuan dialisis. Kiranya aku gi cuci tu tak yah bayar la. Bayar utk kos ubat aje. Ni pon baru minggu lepas dapat kelulusan dari Zakat utk tanggung kos ubat yg cecah rm500 sebulan tu. Alhamdullilah...kalau tak, semput je aku rasa tetiap minggu nk kene bawak duit masa gi cuci...

Ha....ko! tetiba tayang kaki ;P


giler terik mcm belon kaki aku. masa ni sebelum dialisis. air duk bertakung kt situ..dada pon selalu sakit..


18.9.14 - buat tapak fistula kat HKL


drrrrrrrr....drrrrrrrrr....mcm ada bateri kt lengan aku ;P
tp tu benornya aliran darah..kalau letak kat telinga boleh dengar jelas tau..lengan aku ada vibrate, ko hado?

ini hari pertama aku kene cuci kt hospital selayang. siap cuci tu..baru je landing kat katil, dtg lak ubat ni. Sama sakit dengan ubat masa kene high pottasium tu. Yg ni calcium ke apa ntah. lupa. Tp ada 2 jab. Sumpah aku ckp la..sakit nak mampos! berpeluh2 sampai gigi aku pun rasa sakit. 2 jam bertarung. Esoknya tu aku jadi parkinson. Tangan tak brenti gigil. Seminggu bengkak sampai ke lengan. huhu..


bengkak lagi ha...


masa memula cuci kt Davita..badan terkejut lagi agaknya. Tiap kali cuci, gigil2 kesejukan. Kene la aku sarung stokin & selimut. Bulan pertama tu mmg tak stabil sgt2 badan. Lps cuci aku jadi weak giler. Lelama tu baru ok skit. Skang ni dah tak sarung stokin dah..sarung selimut je dah cukup. Tp masih rasa pening & lemah lps cuci..


yg belah atas ni darah masuk, yg bawah skit tu darah kluar..4 jam ye proses ni. sesambil tu boleh la layan tenet ke..tengok tv ke..tido ke..kacau2 misi ke.. hehe


ini le jarum yg dicocok tu. beso gajah *_*'


dah siap...tunggu nk cabut jarum.


kengkadang nasib tak brape baik..lepas cocok tu lengan jadi belon tetiba bengkak lak..kene la buang balik jarum tu..tp baru 3 kali aku kene camni. sekali tu kt hospital. 


tuam dgn ice dulu...
(nampak peha ko Ju. haha..penyelamat aku time tu. maceh misiku cayang)


ada nampak apa2 tak? haha...tu along. dia ni kengkadang bila kene stay kt skolah mmg dtg tmpt cuci aku. tunggu balik skali. tido le ko kt situ. biasa dia tarik kusi duk ngadap aku, tak pon tengok tv :)


 aku ni jarang nk bawak bekal beria gini. biasanya aku mkn roti & ceklat je. tp kalau hari jumaat, aku kene cuci awal. ganti dengan patient yg nk gi solat. skang aku dah adjust..aku mkn nasik kul 10, kul 11 baru aku gerak gi center. kiranya takde la susah payah aku nk mkn nasik kt sana guna tangan sebelah aje. heh heh..sampai sana, aku relax tengok tv & tido je


(gelap lak gambar) ;P
time ni aku baru lps mekap pengantin nikah..hehe


selpi ngan boipren..nyawa saya ^_^ lebiu B.Braun!

aku takde dlm ini gambar. ni masa dowang sambut hari misi haritu..


ini le tempat aku mencuci dare, 3 kali seminggu :) selesa sgt2...


barisan misi2 kesayangan hati saya... :)


ni apehal mcm alien ni...ish


saya - ai/keliwon/ciklangsuir/sipencucidare



Nota bontot utk peringat diri sendiri:
(entry ni pon mmg utk aku simpan kt sini. ala2 diari gitu)

10.9.14 - Scan line (HKL)
18.9.14 - Buat tapak fistula (HKL)
25.9.14 - Submit permohonan bantuan Socso
10.10.14 - Interview jemaah docktor Socso (Hosp Sg. Buloh)
27.10.14 - Admit Hospital Selayang
28.10.14 - 1st Dialysis 


26 comments:

Norma NML said...

Tengok jarum tu mmg menyeramkan..but respect sgt sbb u look so strong :)

deaf-angel said...

air apa tu dalam bekas minuman tu?
air batu ke apa tu?
tak minum air suam je ke? hehe

Anonymous said...

Org lain cuma boleh tgk je..kak ai sendiri merasa. .Allah s.w.t. je tahu how deep your strength is. Dugaan kak ai yg sgt2 berat ni..cuma perantara. Antara hidup mati. Antara kak ai dgn Allah. You are so strong kak ai. Dunia ni sementara je. Tp hidup/berjuang habis2 kak. Payah..But you are proving to us that you are strong. Subhanallah. MashaAllah. Saya sgt respect akak.

QASEEH HATIKU QASEEH said...

date 1st dialisis tu befday aku laa...huhu..pusat dialisis ctu x sedia kn mknn utk uols ka tym bt dialisis..wad dialisis my asben pn mcm tu jgk..selesa..ada mkn free..sesi pagi x sure mkn apa..klu sesi tghari n ptg bg mkn nasi ..tp total msin ctu byk la..sy pn xure brapa bijik..bt masa ni kna sndiri jaga2 mkn..bodi setiap org x sama..try n error shj if ok..no efek..if x ok..ahhh merasa la kesan nya..sakit perut la pening la..heheh

gud luck dear..jgn putus asa..jgn pikir yg bkn2..pikir shj utk anak2..bersyukur kerana d beri sakit mcm ni ..atleast ada lg cara utk smbung nyawa..my asben ckp..if x ada mesin tu..dah lama dia tak ada..hehe..apa2 pn semua ni ujian dariNYA..redho byk2..tawakal..guna kn peluang yg ada utk menikmati setiap saat kehidupan hari ini esok lusa tulat minggu dpn bulan dpn tahun depan..my asben da masuk 9 tahun bt dialisis..tak rasa pun..dr anak no.2 baby..skrg da tahun 3 pun..dia kuat diri..tp tym x sihat tu...jgn la buat2 kuat..sepjg tempoh 9 tahun tu mcm2 d hadapi..tahap2 kesukaran yg d alami tu yg jadi panduan utk menempuh kehidupan selepas tu..blj dr kesakitan tu dan menilai sendiri apa yg bole dan apa yg tak bole..brusaha jg dgn cara lain..kna mkn suplmen tmbhn utk suport bodi sndiri..lg satu sbb da mkn byk ubat kan..kna selalu bt detox jg..flush out sisa2 ubat dlm bdn tu..

ok..stop cni dlu..klu da start membebel susah nak stop..:p

cikbibcome said...

Saya doakan semoga puan cepat sembuh dan dipermudahkan semua urusan puan dan keluarga, insyaa allah

leecaca cho said...

Assalamualaikum,
sy punya keadaan hampir pun sm dgn akak..

Sy start dialysis tahun lepas (2014 bln 8).. Masa tu toksah ckp lah.
mmg sgt teruk. muka bengkak, kaki bengkak,perut bengkak, muka pucat, kurus tp bengkak sluruh badan. time tu creatanine da 2000+, Darah dalam 4. Mmg da mmg xde rupe org dah.
Mmg klu tunggu lagi x tau la ape nak jadi..
Skrg Alhamdulillah. buat dialysis..
Awal2 tu terpaksa tebuk kat leher.. 2 kali plak tu sbb infection.
lepas guna tangan the first week to mmg sakit sgt.. tgn tu bleh cramp.. maybe kena urat kot.. mmg bengkak tangan, letak la ais..
skrg ni ok skit. alhamdulillah..
kat cni ade je 2 org yg da dialysis tp berhenti.. diorg control makan smua.. susah gak tu.. huhu.

acikpurple said...

salam kak....
macam mana sy nak bg bantuan kat akak? (sori la kalau direct tanya hukhuk)

lama dah bc blog akak
dan lama jgk nk tanya benda ni
kalau kak sudi,email sy mixcolorpurple@gmail.com

tapi bantuan sy tak banyk mana :(
harap dapat kurangkan beban akak

Ibu n Abah said...

Ai..
Akak dah masuk tahun kelapan dialysis.
Alhamdulillah.
Kalau jaga pemakanan yg dipantangkan makan dan jaga kuantiti air.. In syaa ALLAH kita akan rasa sangat selesa.
Banyak kandungan air yg ditarik waktu dialysis sgt merbahayakan jantung. Jantung jd penat bekerja jika tarik air banyak2.
BP juga kena jaga... Jangan tinggi sangat dan jangan rendah sangat.
In syaa ALLAH
Selepas setahun Ai akan rasa Alah bisa tegal biasa....
Take care...

A.I said...

Norma,
jarum tu masa memula buat dialisis, guna size yg kecik skit. tp lelama upgrade yg beso punye. hehe..

deaf-angle,
apa..? air suam??? uweeekkkkkkkkk ;P

cik anon,
ye dik. akak cerita kt sini pun rasanya tak tercapai lagi apa yg akak tgh rasa & apa yg dlm hati akak ni. mmg antara akak & Tuhan ajelah yg betol2 tau. tak terkata. tp InsyaAllah, lelama nnt ok la kot.. mekaseh ye :)

CT,
mesti macam2 dugaan yg datang kan? dah 9thn laki ko dialisis. Bagi aku, kau pon kuat jugak. Semangat kental. Dpt handle jaga suami ko elok2.. :)

cikbibcome,
InsyaAllah, amin YRA. mekaseh :)

leecaca cho,
kita senasib. huhu...
wahhhhhh..betol ada yg berhenti dialisis ye? rezeki sungguh tu. tp rasanya mmg payah kan? kita sesama doa yg kita diberi kesihatan yg baik. dik, ko add la akak kt pesbuk. bleh kita kawan2. hehe..fb akak Aizah Aliuddin ^_^

acikpurple,
alahaiiii...terharunya akak dik :( huhu. nnt akak email ye.. mekaseh byk2..

Akak,
tuler kak. ai skang ni tinggi balik BP. 190. sebelum ni dah berhenti mkn ubat drh tinggi. ni kene sambung balik mkn. tp air InsyaAllah masih tercontrol lagi. cuti sabtu ahad pun, isnin tu tarik 1kg je. memula dulu je yg hazab. Harap2 lepas ni emo ai ni berkuranglah. lelama sok ok la kot kan..mekaseh kak. lebiu!


Anonymous said...

Salam A.I

Sebak saya baca...saya bersyukur sangat saya masih sihat tiada sakit kronik...moga selamanya begitu hingga ke nafas terakhir...saya doakan moga A.I dipermudahkan segalanya dalam urusan dialisis dan stay strong ye...membaca kisah A.I membuatkan saya semakin menghargai kurniaan Allah...

- Hayati -
Silent Reader

sue sue said...

saya newbie follow blog sis...memang memula macam nak tanya kenapa kene dialisis..tp syukur macam tau2 je kita nak tanya..sis dah buat entry ni...awak tabah sgt sis..kagumnyaa...untung sgt dapat suami yang memahami...doa sue agar sis sihat selalu..gembira & ceria bersama suami & anak2...meleleh air mata baca...tabik spring!


Jemput singgah ke blog saya:
http://blogmummyrifqiy.blogspot.com

A.I said...

Hayati,
InsyaAllah..mudah2an awak diberi kesihatan yg baik. payah bila sakit ni. apa2 pun tak sama dengan masa sihat.. mekaseh doakan utk saya :)

Sue,
hehe..akak cerita habis dah kt entry ni :) Alhamdullilah..mekaseh doakan akak..

Anonymous said...

Tiba tiba rasa sedih, moga d permudahkan urusan akak.

A.I said...

Anon,
Amin YRA...maceh doakan akak :)

mamabeauty said...

semoga terus tabah.. insyaAllah
disetiap kesukaran itu ada kemudahan...

ArY+ShA=AmZaRFaYyAdH said...

Assalam sis,
bengkak tangan n kaki tu yang ketara kan3
moga akak terus kuat naaaaaaa

ani ahmad said...

Allahuakbar. Terkesima betapa kuatkan sis. Moga Allah beri kesembuhan dan jalan keluar dr sakit sis ini. Ameennnn ������

asri noor said...

Kita senasib..ni baru buat tapak..sakit toksah cita lah..telapak tgn terasa panas bila buat..

renee si malang said...

Amin... sya pun snasib ngan saudari.. thun lps sya stat dialisis ...first mmg xble trima .tiba2 dpt skit ni..sya doakan kita dberi kesembuhan amin..

soffiah shariff said...

Assalamu`alaikum puan keliwon...semoga puan terus tabah hadapi ujian hidup yang masih panjang yang perlu puan tempuhi. Puan cantik sangat orangnya kan...syukur anugerah Allah bagi.
Saya ada 2 orang sahabat yang menjalani rawatan dialisis dalam usia yang masih muda. Tapi semua tu tak membataskan cara hidup mereka untuk riang ria macam orang lain.
Semoga Puan pun ceria2 selalu yer.

jemput lawat blog saya yer.

Irnie Sharima Basir said...

Salam sis.
My Mak dah kena start dialisis. Pagi tadi doktor advice..
Nak tanya sesiapa yg tahu harga semasa untuk tanam tapak fistula tu..

Kat mana boleh buat, kos semasa (2016)?

TIA :)

nazvinnasrudin said...

Salam sis....berapa ye harga sekali dialisis?

Unknown said...

Yg penting lapangkan hati dan minda menerima ketentuan yg telag ditetapkan untuk kita.. Semoga sihat selalu.

Unknown said...
This comment has been removed by the author.
Unknown said...

Yg penting lapangkan hati dan minda menerima ketentuan yg telag ditetapkan untuk kita.. Semoga sihat selalu.

Unknown said...

Yg penting lapangkan hati dan minda menerima ketentuan yg telag ditetapkan untuk kita.. Semoga sihat selalu.

klik klik (^_^)